基因检测隐私泄露:你吐的那一管口水,正在被人暗地倒卖

前阵子找我咨询的小姑娘阿柚,现在想起那通电话还后背发凉。 半年前她为了测祖源找同血统的相亲对象,花一千多块在某网红基因检测平台拍了套餐,吐完一管口水寄出去,就等着收报告。结果上个月,一个陌生电话打进来,准确说出她携带BRCA1致癌基因突变,连她报告里写的“乳腺癌患病风险60%”都一字不差。 对方上来就推销所谓的“抗癌特效药团购”,说她这种高风险人群买了能打折,给她吓得连夜去医院做检查,啥事没有,才反应过来——自己的基因数据被卖了。

你以为只是测个健康,其实你兜了全家的底

说实话,我接触过不少做基因检测的普通人,9成以上都没想过这个问题。 你吐一口口水,带出的不只是你一个人的基因序列。你的血缘亲属,你的父母子女,甚至没出生的孩子,整个家族的基因特征都能从你的样本里推出来。 现在打开电商网站,99块就能做一份“天赋基因检测”,199就能测“婚恋匹配基因”,大把人抱着“反正没多少钱,测着玩”的心态下单,根本没人看那几十页的用户协议。

电商平台99元平价基因检测商品列表
电商平台99元平价基因检测商品列表

这些小平台拿到你的样本,测完那几个随便编的位点,剩下的完整原始数据干嘛了? 我之前混过一些生物行业的私下交流群,见过有人公开收基因原始数据,一份完整全基因组序列,出价八百到几千不等,转手就卖给药企、保健品公司,甚至还有做非法筛选的中介。去年某国外基因巨头就被曝,把近500万用户的基因数据偷偷卖给制药公司,赚了好几个亿。 你以为你花几十块占了便宜,其实你把你家最核心的隐私,几十块就卖了。

真出事了,你连告谁都摸不着门

阿柚出事之后,第一反应就是找当初做检测的平台讨说法。结果呢?当初下单的小程序已经登不进去,公司主体去年就已经简易注销了,连个对接的人都找不到。 就算你运气好,平台还在,你要告对方泄露隐私,难不难?基因信息属于法律规定的敏感个人信息,按说要单独同意才能收集使用,可你点那个同意框的时候,那堆字号比蚂蚁还小的条款里,早就埋了坑——“同意本平台将去标识化的数据用于合作研发”,你一勾,人家就合法了? 什么叫去标识化?转头人家把标识拼回去,你找谁哭? 之前国内有过类似的官司,用户起诉基因公司泄露信息,折腾了大半年,最后因为拿不出“就是对方泄露”的直接证据,败诉了。你能证明骗子手里的你的数据,就是从这家平台流出去的吗?你证明不了。

基因检测用户隐私服务协议长截图
基因检测用户隐私服务协议长截图

更可怕的是什么?你的基因数据一旦泄露,一辈子都没法更改。 你身份证号泄露了,可以换。你手机号泄露了,可以换。你的基因呢?你换得了吗? 今天卖给保健品公司给你打电话推销,明天卖给保险公司,人家直接给你拒保,后天雇主招人,看到你有精神病易感基因,直接把你简历扔垃圾桶。这些事,现在都不是科幻片。

别存侥幸,普通人先捂住自己的唾沫

别存侥幸,普通人先捂住自己的唾沫
别存侥幸,普通人先捂住自己的唾沫

不过话说回来,也不是说所有基因检测都不能做。真的有医疗需求,比如产前筛查、癌症高危筛查,去正规的三甲医院,合规的医疗机构,人家的数据存储有规范,不会乱卖。 我想说的是那些赶时髦、测着玩的——路边扫码送保温杯,让你留唾液测基因的;网红直播间99块测天赋测姻缘的;朋友圈攒团测祖源的,这些离远点,别碰。 真忍不住要测,你花十分钟翻一下用户协议,凡是写了可以把数据提供给第三方的,凡是没写“用户可以要求删除个人数据”的,直接退单,别心疼那几十块钱。 现在法律还在跟着这个新行业跑,好多空白还没填上,好多灰色地带还没人管。我们普通人能做的,就是别把自己最核心的隐私,随便塞给别人。 毕竟,这管口水,卖出去了,就再也拿不回来了。

免责声明:市场有风险,选择需谨慎!此文仅供参考,不作买卖依据。如有侵权请联系删除。
文章名称:基因检测隐私泄露:你吐的那一管口水,正在被人暗地倒卖
文章链接:https://m.wuhanlihunlvshi.com/cases/1685.html